질병관리청 헬프라인 (https://helpline.kdca.go.kr) 을 통해 희귀질환정보 및 지원사업 정보 등을 확인할 수 있습니다.
▶ 희귀질환으로 지정된 1,314개 대상질환자는 산정특례를 통해 입원 및 외래 본인 부담금이 10%로 줄어듭니다.
▶ 저소득 건강보험 가입자 (중위소득 120% 미만)는 '희귀질환자 의료비 지원사업'을 통해
요양급여 본인부담금 지원을 받을 수 있습니다.
>> 관할 보건소에 문의하세요.
희귀질환으로 확진 받은 환자가 등록절차에 따라 국민건강보험공단에 신청하면,
병원비 중 본인부담금이 10%로 경감하는 제도입니다.
건간보험가입자 중 담당의사로부터 희귀질환 산정특례 대상 질환으로 진단받은 뒤,
국민건강보험공단에 신청하거나 의료기관에서 등록을 요청하면 등록할 수 있습니다.
WHO에 따르면 전 세계적으로 약 5,000~8,000종, 국내에는 약 1,000여개의 희귀질환이 있습니다.
희귀질환은 질환의 종류는 많으나 환자 수가 적고, 정확한 정보와 치료 방법에 대한 과학적 근거가 불충분합니다.
80% 이상이 유전성 또는 선천성 질환으로 어린나이에 발생하며,
치료제가 고가이거나 개발되지 않아 치명적이거나 장애를 초래하며, 경제적 부담을 초래할 수 있습니다.