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희귀유전질환으로 진단되어 비슷한 심리사회적 문제를 경험하게 되는 환우 및 가족들을 지지해줄 수 있는 환경을 조성하기 위해 주기적으로 “희귀유전질환교육 및 환우모임”을 개최하고 있습니다.